Iedere 2e maandag en 4de dinsdag van de maand 19:00-22:00 Wende autismecafé.

Kom gezellig langs bij ons autismecafé in Gigant. Soms praten wij over autisme, soms ook juist even niet en spelen wij bijvoorbeeld spelletjes. Je bent niets verplicht en mag komen en gaan wanneer je wilt.

Maandag 18 mei 19:00-20:30 Creatief met papier

Vind jij het leuk om te tekenen of te schrijven op papier? Of knip of kneed je liever? Deze avond gaan we elkaar inspireren. Anneke van der Weg Damstra wijs je de weg in lokaal 2.05. Deelname is gratis, wel graag aanmelden via wendeapeldoorn@hotmail.com.

Vrijdag 22 mei 19:00-20:30 Lezing autisme en werk

Mensen met autisme lopen vaak tegen vvel uitdagingen aan in het vinden en behouden van een baan. Maarten van Klaveren vertelt erover en geeft tips in de Walviszaal. Kaartjes (€2,50) bestel je via de website van Gigant.

Zondag 7 juni 13:00-16:00 Spelletjesmiddag

Speel de leukste bordspellen in lokaal 2.02. Met meerdere groepen op verschillende niveaus, dus iedereen kan meedoen. Neem ook gerust je eigen spel mee. Deelname is gratis, wel graag aanmelden via wendeapeldoorn@hotmail.com.

Donderdag 25 juni 14:00-16:00 Workshop: de grens van de wens

Samen op zoek naar worden die grenzen aangeven. Past jouw wens bij die van de ander? We spreken gedachten uit en zoeken naar woorden dichtbij… die we kunnen opschrijven. Voor wie het leuk vindt in dichtvorm. Deze workshop wordt gegeven door Anneke van der Weg Damstra, een kunstenaar en creatieve duizendpoot.

Meer informatie:

Wendeautismecafe

Het bericht Wende activiteiten mei/juni verscheen eerst op SAG.

Vriendschappen heb je in allerlei vormen. In deze blog neem ik jullie mee in mijn ervaring op dit gebied.

Behoefte aan sociaal contact

Als je je in autisme kunt herkennen kan het nogal een uitdaging zijn om vriendschappen aan te gaan en te behouden. Dit betekent niet dat mensen met autisme geen behoefte hebben aan sociaal contact. Ook voor hen zijn vriendschappen belangrijk. Vriendschappen geven sociale veiligheid, zelfvertrouwen met minder mentale problemen tot gevolg.

Waarom is het aangaan van vriendschappen lastiger?

Bij mensen met autisme is de ‘theory of mind’ minder ontwikkeld. Met andere woorden je hebt moeite om je in het perspectief van de ander te verplaatsen. Daarnaast zijn mensen met autisme vaak gefocust op detail en verliezen het beeld van het  (grote) geheel.

Hoe leer je nieuwe mensen kennen?

De eerste stap is mensen leren kennen en ontmoeten. Dit kan op veel verschillende manieren. Bijvoorbeeld bij een gedeelde hobby als hardlopen of in een café.

Er zijn ook ontmoetingsplekken en autismecafés speciaal voor mensen met autisme. In Apeldoorn heb je bijvoorbeeld Wende autismecafé. Je hebt dan een gemeenschappelijke deler, het autisme. Dit kan ervoor zorgen dat je elkaar beter begrijpt, omdat je met dezelfde uitdagingen te maken hebt.

Mijn (huidige) vrienden heb ik leren kennen via studie, sport en Wende autismecafé. Ook ben ik via een oproep gekoppeld aan een wandelmaatje. Op dat moment vond ik het heel erg moeilijk om een vriendin in de buurt te vinden met dezelfde interesses. We wandelen samen en bij slecht weer zijn we erg creatief. Het is helemaal niet erg om bij de eerste stap hulp te vragen, want het is ook enorm spannend en moeilijk. Hiervoor zijn verschillende stichtingen in regio Apeldoorn, namelijk: Stichting de Kap, Maatjes Apeldoorn.

Vriendschappen onderhouden

Vriendschappen onderhouden kan ook erg lastig zijn. Wanneer bericht je iemand, wanneer is het teveel. Hoe kom je over op de ander? Whatsapp kan handig zijn, maar kan ook nogal bot /direct overkomen. Het wordt anders geïnterpreteerd dan jij hebt bedoeld en dan heb je al miscommunicatie. Helaas overkomt mij dat ook wel eens, en dat is heel erg vervelend. De ander is dan boos, terwijl jij het zo helemaal niet hebt bedoeld. Dat zit mij dan heel erg hoog en ik wil dat dan graag oplossen, maar welke manier werkt bij diegene? Zeker als je allebei een vorm van autisme hebt kan er miscommunicatie ontstaan. De ene vorm van autisme is de ander niet en dat geldt zeker met communicatie.

Vriendschappen die eindigen

Vriendschappen kunnen ook verwateren of je groeit uit elkaar. Dit gebeurt vaak als één of beide levens (ingrijpend) veranderen. Soms komt het voor jou nogal onverwacht en begrijp je het niet. In zo’n geval loop ik tegen mijn autisme aan en wil ik duidelijkheid. Wil je nou wel/geen contact met mij? Heb ik iets verkeerd gedaan? Ik heb dan heel veel vragen. Vrienden die mij goed kennen, kan ik die duidelijkheid vragen. Bij mij is ‘ja’ altijd een ‘ja’ en een ‘nee’ altijd een ‘nee’ en dat komt bij sommige mensen bot (direct) over. Ik ben mij er door de feedback van anderen meer van bewust, maar het is ook gewoon hoe ik ben. Een vage ja of nee kan ik niets mee, dat is niet duidelijk voor mij.

Zo spreek ik bij de supermarkt ook wel eens bekenden. Ze zeggen dan “ik app je nog of we moeten binnenkort is gezellig theedrinken”. Uiteindelijk hoor je niets van ze. Dan vraag ik mij af of dit vanuit beleefdheid komt en sociaal wenselijk gedrag is.  Waarom zeggen ze het, maar doen ze het niet? Dat is toch pas raar? Tsja, zo ben ik continue bezig hoe het nu bedoeld wordt. En ja, dat kan doodvermoeiend zijn.

Het bericht Autisme & vriendschappen verscheen eerst op SAG.

In deze blog neem ik je mee in mij vakantie/reis ervaringen. Vakantie gaat gepaard met (veel) prikkels, onvoorspelbaarheid en lege momenten.

Als kind moest ik altijd erg schakelen van school naar vakantie en andersom. Ik kon in de eerste week na de vakantie erg uit mijn doen zijn, erg prikkelbaar. Nu ik mijzelf daar beter in heb leren kennen weet ik beter wat ik nodig heb om de vakantieperiode goed door te komen en er ook dusdanig van te kunnen genieten. Mooie natuur, cultuur en allerlei moois zien maakt het voor mij helemaal geweldig!

Zo heb ik prachtige reizen gemaakt. De ene reis was een georganiseerde groepsreis, de ander helemaal zelf gepland. Geplande reizen hebben als voordeel dat in principe alles geregeld is en je hebt een reisbegeleider die vaak de taal spreekt van het land. Nadeel vond ik dat er eigenlijk te weinig ‘rust dagen’ in zaten. Qua energie kon ik het niet volhouden. Dus ik moest kiezen of een activiteit met iets bezichtigen of eten met de groep. Als ik bijvoorbeeld mee ging met de activiteit koos ik ervoor om daarna te eten op de hotelkamer.

Bij het zelf plannen van de reis kun je zelf rustdagen inlassen, net zoveel wat jij nodig hebt. Je kunt je goed voorbereiden door vooraf op te zoeken welk huisje/hotel je naar toe gaat en welke plaatsen je aan doet, wat de gebruiken zijn etcetera. Ook keek ik vaak Youtube filmpjes om mij voor te bereiden op de verre reizen. Bijvoorbeeld: wat kunnen we bezichtigen in Hanoi (Vietnam), wat kan ik qua verkeer verwachten, qua cultuur etc. Mijn vriend heeft die behoefte niet, dus ik kijk dat voor mezelf als voorbereiding op de reis. Dit stelt mij gerust, omdat ik dan een beetje weet wat ik kan verwachten en zo minder stress ervaar.

In het vliegtuig zijn mijn noice-cancelling koptelefoon of oordoppen echt een uitkomst. Ga je met de auto, houdt er dan rekening mee dat er files en vertragingen kunnen zijn door werkzaamheden aan de weg. Probeer als het lukt de reis zelf ook al als vakantie te zien en maak het gezellig met stoppen onderweg bij een gezellige picknick plaats in de natuur. Ik kan echt genieten als we een mooi plekje hebben gevonden, met bijvoorbeeld een prachtig uitzicht over de heide.

Er zijn ook organisaties die aangepaste vakanties, autismevriendelijke vakanties aanbieden. Zo weet ik dat Flow Reizen vakanties aanbiedt voor mensen met onder andere autisme. Voordeel is dat er dan een begeleider mee gaat per circa 5 deelnemers. Zelf ben ik nooit met Flow Reizen op vakantie geweest.

Als je thuis blijft heb je veel lege momenten, je structuur van de week is helemaal weg. Als het jouw helpt kun je op dezelfde tijden blijven eten, dit geldt ook voor de tijd dat je gaat slapen. Wie zegt dat je in vakantie laat naar bed moet? Niemand, toch? Dus als jij je prettig voelt om op tijd te gaan slapen, doe dat vooral. Degene met wie je samenwoont heeft er ook niks aan als jij helemaal uit je doen bent. Plan uitstapjes in waar jij blij van wordt. En houd rekening mee dat je daarna rust inplant. Ook leuke dingen kunnen ongemerkt veel prikkels geven.

Het bericht Autisme en vakantie verscheen eerst op SAG.

Autisme in combinatie met psychische en/of lichamelijke klachten vraagt een andere diagnostiek en behandeling. De hulpverlening zou daarop moeten worden afgestemd.

Mijn autisme werd langere tijd gemaskeerd door een depressie. Gelukkig kwamen behandelaren er uiteindelijk wel achter. Zo kon de behandeling beter op mij worden afgestemd. Ik kon nogal heftig reageren op medicatie. Als medicatie nodig is, krijg ik nu een lagere dosis voorgeschreven. Therapie heb ik vooral gebruikt om mijn eigen handleiding beter te leren kennen. Met andere woorden wie ben ik? Wat vind ik moeilijk? Wat kost mij veel energie? Wat heb ik nodig om te kunnen functioneren? Natuurlijk is het soms confronterend om er bij stil te staan wat je minder sterke kanten zijn, maar zo leer je er ook beter mee omgaan.

Autisme komt vaak voor in combinatie met stemmingsstoornissen, ADHD, angst en/of dwang, burn-out. Qua lichamelijke klachten komen slaapproblemen, buikpijn, hoofdpijn en vermoeidheid veel voor. Ook epilepsie komt relatief vaak voor bij mensen met autisme.

De laatste jaren heb ik vooral last van lichamelijk klachten, zoals slaapproblemen, buikpijn, hoofdpijn en vermoeidheid tot gevolg. Het blijft zoeken naar een goede balans tussen activiteiten. Het is vaak een afweging of ik het ervoor over heb om daarna één of meerdere dagen minder of ronduit slecht te voelen.

Mijn activiteiten deel ik in op kleur: activiteiten die energie kosten (rood), activiteiten die redelijk veel energie kosten (oranje), activiteiten die energie geven (groen). Voorbeelden van rode activiteiten: boodschappen, verjaardagen/feestjes, afspraken bij dokters. Voorbeelden van oranje activiteiten: huishouden, vrijwilligerswerk bij Wende of EVA. Ook al vind ik het vrijwilligerswerk superleuk om te doen, ik moet daarna wel rust pakken. Voorbeelden van groene activiteiten: muziekluisteren, wandelen, Lego, tuinieren.

Voor mijn dagplanning gebruik ik de App Mijn Eigen Plan, voor mij een goed hulpmiddel om beter in balans te blijven. In deze app kun je met plaatjes en/of kleuren werken. Je kan meten hoe je je voelt en of je goed hebt geslapen. Ook kun je een boodschappenlijstje toevoegen voor in de supermarkt. Als ik bijvoorbeeld een taak in het huishouden heb gedaan kan ik het in deze app afvinken en het is dan ook uit mijn hoofd, erg prettig. Je kan in de app ook allerlei hulpjes toevoegen die je kunnen helpen als je bv overprikkeld bent.

Als ik te veel van mijzelf vraag of teveel stress of prikkels heb gehad uit dat bij mij in lichamelijke klachten. Ik weet nu beter mijn eigen grenzen en wat ik nodig heb om er weer van te herstellen.

Het bericht Autisme en comorbiditeit verscheen eerst op SAG.

Solliciteren

Na mijn studie fiscaal recht en economie ben ik gaan solliciteren. Solliciteren had ik geoefend via veel gestelde vragen en filmpjes. Ik was in die zin goed voorbereid, maar ik had natuurlijk weinig ervaring. Vrij snel vond ik een baan als fiscaal medewerker bij een relatief klein accountantskantoor.

De eerste jaren gingen redelijk goed. Wij als fiscaal team zaten apart en niet in een grote kantoortuin. Het team was klein en overzichtelijk. De werkdruk met daarbij behorende onverwachte (spoed) werkzaamheden waren een grote stressfactor voor mij.

Sociale contacten

Qua sociale contacten met collega’s deed ik erg mijn best, maar het ging niet vanzelf. Met andere woorden het koste mij veel energie. Lunchen aan één grote tafel met collega’s of een volle kantine was erg prikkelrijk voor mij. Wandelen en dan een boterham eten ging veel beter.

Bij bedrijfsuitjes ben ik weleens totaal overprikkeld naar huis gegaan. Hoewel voor de meeste collega’s zo’n uitje ontspannend en leuk is, kon mijn hoofd de hoeveelheid prikkels qua muziek en stemmen niet verwerken.

Veranderingen

Doordat het accountantskantoor werd overgenomen volgden veranderingen elkaar  in hoog tempo op. Alles waar ik aan gewend was, was er niet meer. Collega’s die een nieuw uitdaging elders hadden gevonden, nieuwe collega’s, verandering van programma’s, werkwijzen, locaties. Mijn hoofd kon al die veranderingen in dat tempo niet verwerken. Helaas begrepen niet alle collega’s van het fiscale team dat zulke verandering mij meer tijd en energie kosten.

Lage belastbaarheid

Uiteindelijk kreeg ik de diagnose autisme en begreep ik waarom de veranderingen op mijn werk zo enorm moeilijk voor mij zijn. Een tijdje heb ik een jobcoach gehad. Zij hielp mij met relativeren en structuur aanbrengen. Ook kreeg ik op mijn werkplek een vast aanspreekpunt als ik tegen problemen aan liep en kon ik bij die collega terecht. Helaas is het mij qua belastbaarheid niet gelukt om deze baan te behouden en/of te re-integreren in een andere baan. Eerst voelde het als falen, maar ik weet ook dat het ongezond voor mij was om zo door te gaan. De hoeveelheid veranderingen, prikkels, stress met gevolg nog nauwelijks kunnen slapen etc.

Nieuwe weg

Met veel enthousiasme zet ik mij nu in voor mensen met autisme bij Wende autisme café, SAG, en Expertgroep autisme en vrouwen (EVA). Dit geeft mij voldoening.

De moeilijkste/pijnlijkste vraag die vaak gesteld wordt is wat voor werk doe je? Dan zeg ik tegenwoordig dat ik mij inzet voor mensen met autisme. Als men vraagt is het  betaald werk? Nee, het is nog op basis van vrijwilligerswerk. De opmerking: ‘Er moet toch geld verdiend worden? Kan ik werkelijk niks mee alsof ik dat niet geprobeerd heb. Pff…weten zij veel. Stukje onwetendheid denk ik dan maar.

Enkele tips:

• Focus op wat wel goed gaat en bouw vandaar verder uit;
• Een jobcoach die jou kan begeleiden in het werk, mocht dat nodig zijn;
• Vast aanspreekpunt op je werk waar je terecht kunt met vragen;
• Stoplicht, waarin je uitwerkt wat de signalen bij jouw zijn in fase rood, oranje, groen. Zodat jij en je collega’s daar op kunnen inspelen, wat te doen om jou weer in fase groen te laten functioneren.

Het bericht Blog autisme en werk verscheen eerst op SAG.

Autisme

Als je mij vraagt wat is autisme? Dan zeg ik dat mijn brein de informatie anders verwerkt. Hierdoor heb ik moeite met veranderingen, vat ik communicatie regelmatig te letterlijk op en komen geluid, geur en prikkels bij mij intens binnen. Het liefst sluit ik mij dan af van de grote hoeveelheid prikkels.

Autisme is eigenlijk een verzamelnaam voor gedragskenmerken op het gebied van: sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken en handelen en het filteren en integreren van informatie. Autisme heeft invloed op alle levensgebieden en in alle levensfasen. Hoeveel impact het autisme heeft dat verschilt per persoon. Vooral overgangsperioden kunnen voor mensen met autisme lastig zijn, als ze daarbij niet de juiste ondersteuning krijgen. Denk hierbij aan overgangen van basis naar voortgezet onderwijs, van onderwijs naar werk en zelfstandig gaan wonen.

Vroeger werd vooral bij mannen de diagnose autisme gesteld. De kenmerken en gedragingen dus ook de diagnostiek was vooral gebaseerd op mannen met autisme. Hierdoor krijgen vrouwen met autisme vaak later de diagnose of zelfs een verkeerde diagnose. Gelukkig is er steeds meer kennis over de subtiele uitingsvorm van autisme.

Beeld van autisme

Als je op TV een serie over autisme ziet is het vaak een savant en/of een persoon die een zware vorm van autisme heeft. Iedereen kent de film: Rain Man wel, een autistische savant met een fotografisch geheugen. Hij kan eenvoudig lastige wiskundige opgaven oplossen, maar heeft lage sociale vaardigheden. Door dit soort films en series ontstaat een stereotiep beeld over autisme in de maatschappij. Wat het lastig kan maken om begrip en de juiste hulp te krijgen als je autisme hebt.

Diversiteit

In mijn leven ben ik regelmatig onderschat of overschat. Als je onderschat wordt is dit niet prettig, in mijn geval werd ik lager ingeschat in het onderwijs waardoor ik via een omweg naar het HBO ben gegaan. En als je overschat wordt, wat bij mij vaak voorkwam op het gebied van werk, dan ga je overcompenseren, want je vindt dat je net als je collega’s moet kunnen. Terwijl vaak met een klein beetje begrip of aanpassing het veel beter gaat.

Zelf ben ik erg gevoelig voor geluid, maar dat betekent niet dat ieder persoon met autisme de even veel last van heeft. De één kan zonder probleem in een gehorige café zitten met harde muziek, terwijl de ander hulpmiddelen als oordopjes nodig heeft en daarna nog moet bijkomen. Zelf kom ik tegenwoordig vrij sociaal over, haha dat mag ook wel na al die sociale vaardigheidstrainingen, maar het kost mij nog steeds de nodige energie. Ik bedoel daarmee aan te geven dat je autisme van de buitenkant niet kunt zien, zelfs als je het gesprek aangaat valt het niet altijd op.

Autisme uit zich zo bij iedereen anders, deze diversiteit maakt een persoon met autisme uniek. De ene persoon kan goed functioneren op zijn werk, terwijl hij hulp nodig heeft voor het plannen van zijn huishouden. Vaak kunnen neuro-typische mensen niet voorstellen dat je wel een baan kunt hebben, maar dat een huishouden draaiende houden niet lukt. Autisme beïnvloedt alle levensgebieden, maar de één meer dan de ander en dat ligt net aan hoe het bij jouw tot uiting komt.

Inclusie

In deze neuro-typische wereld lijkt het soms of je van een compleet andere planeet komt. De wereld zou een stukje mooier zijn als er meer begrip is voor elkaar, zodat er meer inclusie ontstaat! Als je openstaat voor elkaars kwaliteiten, kwetsbaarheden, wensen en behoeften, wordt de samenleving een stukje vriendelijker.

Het bericht Blog autisme & diversiteit verscheen eerst op SAG.

Als je regelmatig slecht slaapt dan kan dat grote invloed hebben op je dagelijkse leven. Het kan leiden tot allerlei vervelende klachten, zoals: vermoeidheid, snel geïrriteerd zijn, minder productief zijn en depressies. In combinatie met autisme kan het symptomen van angst en emotionele stress en gedragsproblemen verergeren. Dat wil je natuurlijk niet.

Waarom hebben veel mensen met autisme slaapproblemen?

Bij mensen met autisme speelt overprikkeling een belangrijke rol. Door een vol hoofd blijven hersenen actief. Zo krijgen ze weinig tot geen rust. Vaak is de stressgevoeligheid de belangrijkste oorzaak. Het is altijd goed om je slaapproblemen met je behandelaar of huisarts te bespreken en te kijken naar de mogelijkheden.

Wat helpt bij beter slapen?

Het is per persoon verschillend wat helpt bij beter slapen. De onderstaande tips kunnen voor jouw helpend zijn, maar kunnen net zo goed weinig tot geen effect hebben. Zo heb ik zelf van alles geprobeerd om mijn slaap te verbeteren.

Tips/hulpmiddelen:

• Een dagboek bijhouden. Waardoor je hoofd niet in bed nog bezig is met de dag verwerken. Ik kon anders nog uren bezig zijn met alles wat die dag was gebeurd of wat ik allemaal nog moest doen. Nu schrijf ik dat op en dat geeft mij rust.
• Opschrijven waarvoor je dankbaar bent en/of wat je goed hebt gedaan. Dit kunnen al simpele dingen zijn, zoals: een vriend die een kopje thee voor je maakt. Het is goed dat je de was hebt opgevouwen. Begin met kleine dingen.
• Mindfulness of Yoga Nidra beoefenen voor het slapen gaan. Annelies Spek heeft een boek geschreven over mindfulness en autisme. Kijk wat bij jouw past. Er zijn diverse gratis apps, bijvoorbeeld: Insight Timer.
• Een slaapmasker met Bluetooth waarmee je rustgevende muziek kan luisteren en zo inslaap kan vallen. Zo heeft je partner geen last van je als jij muziek wil luisteren om in slaap te kunnen vallen. En het masker is ook nog verduisterend.
• Een verzwaringsdeken, het extra gewicht zorgt voor diepe druk stimulatie, waardoor je je geborgen en veilig voelt. Zelf vind ik het heel erg prettig, als ik veel stress heb zorgt de lichte druk van de deken ervoor dat mijn zenuwen meer kunnen ontspannen.
• Een slaaprobot is een zachte knuffelbare robot die de adembewegingen stimuleert. Met als doel dat je makkelijker in slaap valt.
• Een Moonbird is een ademhalingstoestel dat uitzet en krimpt als een ballon die opblaast in je hand. Je stemt je ademhaling af op het ritme van moonbird. Dit triggert de natuurlijke ontspanningsreactie van je lichaam, waardoor je makkelijker in slaap valt.

Het bericht Blog: autisme en slapen verscheen eerst op SAG.

Het bericht Blog: autisme en feestdagen verscheen eerst op SAG.

Van basisschool naar speciaal onderwijs

Als kind werd ik veel gepest. Ik begreep destijds niet waarom. Ik probeerde net als andere kinderen sociaal te zijn. Helaas was er toen nog weinig bekend over vrouwen met autisme. Ik was nog maar 9 jaar toen ik vast liep op de basisschool. Ik ben vervolgens naar speciaal onderwijs gegaan voor langdurig zieke kinderen. Een school waar ik een geweldige tijd heb beleefd. Mezelf mocht en kon zijn. Deze school bood mij de structuur, die ik nodig had.

Voortgezet onderwijs

Dat werd wel anders op het regulier voortgezet onderwijs daar werd ik opnieuw gepest. Als puber heb ik opnieuw aangeklopt bij de GGZ. Hier kreeg ik trainingen zoals, sociale vaardigheden etc. De opdrachten vond ik moeilijk om te doen en gaven mij veel stress. Natuurlijk heb ik er wel iets van opgestoken, maar de manier waarop sloot niet aan bij wat ik op dat moment nodig had.

Eindelijk de diagnose

Keer op keer liep ik weer vast als ik mijzelf overvraagd had. Elke keer werden er dingen van mij verwacht waaraan ik niet kon voldoen hoe hard ik ook mijn best deed. Op mijn 27^ste liep ik opnieuw vast. Ik werkte op dat moment in de fiscale wereld. Een baan, die ik inhoudelijk erg leuk vond. De keerzijde was dat er ook veel meer bij kwam kijken dan het  werk zelf, veranderingen, flexibiliteit, en sociaal zijn. Kortom erg stressvol.

Er werd bij mij een zware depressie vastgesteld. Uiteindelijk werd bij de crisisdienst duidelijk dat er meer was dan enkel een depressie. Dit is verder onderzocht. Op mijn 28^ste kreeg ik de diagnose autisme. Ik was blij dat ik nu wist waarom sommige dingen zo lastig of stressvol voor mij zijn. Ik leerde hierdoor mezelf veel beter kennen. Eindelijk kreeg ik passende hulp. Vanaf dat moment zette ik mijn “masker” af. Het camoufleren om zo normaal mogelijk over te komen heeft mij zoveel energie gekost.

Eigen handleiding

Er vielen voor mij veel puzzelstukjes op de plek. Ik gun iedereen met  (vermoeden) autisme de kans om met de juiste hulp hun eigen handleiding te leren kennen. Een diagnose zelf heb je niet zoveel aan, wat je er vervolgens mee doet wel. Als je inzicht krijgt in je eigen autisme kan het je leven een stuk fijner maken. Wat mij geholpen heeft is inzicht krijgen wat bij mij de triggers zijn van overprikkeling, een goede planning maken die haalbaar is. Verder heb ik een stoplicht uitgewerkt waarin ik opgeschreven heb wat ik kan doen bij overprikkeling. Dit zijn allemaal hulpmiddelen om overprikkeling te voorkomen. Overigens kun je overprikkeling nooit helemaal voorkomen, maar je kunt er wel rekening mee houden in je planning.

Het bericht Autisme en late diagnose verscheen eerst op SAG.

De hele dag door krijgen we prikkels binnen via onze zintuigen, zoals zien, horen, ruiken, proeven en voelen. Neurotypische mensen filteren de dingen op mate van belangrijkheid. Dat gaat volledig automatisch. Zij zien bijvoorbeeld in een boodschappenwinkel: de 5 producten waar ze naar op zoek zijn. Bij mensen met autisme wordt dat niet zo goed gefilterd. Hoofd – en bijzaken zijn gelijk. Er komen niet 5, maar alle 500 dingen tegelijkertijd binnen, wat verwerkt moet worden. Mensen met autisme kunnen teveel informatie binnenkrijgen (overprikkeling) of te weinig (onderprikkeling). In dit blog schrijf ik over mijn ervaringen met onder- en overprikkeling, het herkennen van signalen en het werken met een stoplicht.

Onderprikkeling

In het dagelijks leven voel ik niet goed aan of iets warm of zelfs kokend heet is. Ik kan mij bijvoorbeeld branden aan een hete oven, maar de reactie komt veel later als er pijnlijke blaren opkomen. Dit kan gevaarlijk zijn. Ook is het voor mijn omgeving prettiger als ik op tijd eet. Ik verander in een “leeuw”, als ik eigenlijk iets moet eten. Het hongergevoel komt bij mij niet goed door.

Overprikkeling

Als meer informatie binnenkrijg, dan wat mijn hoofd op dat moment kan verwerken ontstaat er bij mij overprikkeling. Dan zeg ik tegen mijn omgeving dat ik een ‘vol hoofd’ heb. Hoe voller mijn hoofd, hoe moeilijker ik kan functioneren. Een simpel antwoord geven op een vraag duurt langer of de vraag zelf komt niet meer goed binnen. Op het moment van overprikkeling ben je machteloos en ontzettend kwetsbaar. Het helpt mij dan om uit de omgeving te gaan en mij verder met rust te laten. Muziek luisteren, wandelen kan op zo’n moment ook helpend zijn.

Voorbeeld van zintuigelijke overprikkeling

Boodschappen doen is voor mij een enorme uitdaging. De hoeveelheid prikkels zijn dan zoveel dat ik compleet overprikkeld kan raken.

Het is maandagochtend, ik ga naar de winkel om boodschappen te doen. De felle lampen, het geluid van het winkelkarretje en de muziek in de winkel, de hoeveelheid mensen en spullen, alles komt ongefilterd binnen. Dankzij mijn boodschappenlijstje baan ik mij een weg door de winkel. Ik kom bij de broodafdeling. Balen, mijn favoriete brood is niet voorradig, daarvan kan ik behoorlijk in de stress raken. Op zo’n moment probeer ik nog alternatieven te bedenken. Helaas word ik alweer afgeleid door iemand die mij per ongeluk aanstoot. Bij het schap van de melk waar ik voor sta wil iemand anders er dringend bij. Ik raak dusdanig overprikkeld dat ik de snelste weg naar de kassa pak, ook al heb ik nog niet alles wat ik op mijn boodschappenlijstje heb staan. Ik ga in de rij van de kassa staan en leg mijn boodschappen op de band.  Bleep, bleep, bleep, …Heb je nog lege flessen ingeleverd? ….eeh nee. Eenmaal thuis is mijn hoofd vol en is het tijd om rust te pakken.

Een tip om de prikkels tijdens het boodschappen doen wat te dempen zijn oordoppen. Tegenwoordig doe ik ook regelmatig online boodschappen, maar toch heb je soms wat uit een winkel nodig.

Emotionele overprikkeling

Bij emotionele overprikkeling heb ik moeite om mijn emoties goed te reguleren. Als ik op zo’n moment een opmerking krijg over bijvoorbeeld mijn functioneren, dan kan ik geïrriteerd raken of zelfs in huilen uitbarsten. In dat geval betekent het niet dat ik verdrietig ben, maar dat ik overvraagd ben of meer tijd nodig heb om alles te verwerken.

Cognitieve overprikkeling

Hierbij is alles wat met denken en leren te maken heeft overprikkeld. Ik heb dat vooral bij veranderingen. Mijn hersenen kunnen extreem gevoelig reageren als de planning anders loopt of dat er onverwachtse dingen gebeuren. Het helpt als je mij tijdig inlicht en meeneemt in wat mij staat te wachten. Geef mij gewoon de tijd om te wennen en te schakelen naar de nieuwe situatie.

Mijn brein heeft behoefte aan duidelijkheid en voorspelbaarheid. Ook onvoorspelbare prikkels kunnen stress veroorzaken, zoals een onverwachtse harde knal van buiten.

Signalen herkennen

Na mijn diagnose heb ik mezelf veel beter leren kennen, zodat ik weet wat de signalen van overprikkeling bij mij zijn. Signalen van overprikkeling bij mij zijn: vol hoofd, hoofdpijn, emotioneel, prikkelbaar, buikpijn, moe, friemelen met mijn handen, gestrest overkomen. Sommige signalen ervaar ik zelf, andere signalen worden door de omgeving opgemerkt, zoals het friemelen met mijn handen, prikkelbaar overkomen.

Stoplicht

Iedereen die na zijn of haar diagnose begeleiding heeft gehad heeft een signaleringsplan leren maken om je eigen triggers en signalen te leren herkennen. In het signaleringsplan wordt vaak gebruik gemaakt van een stoplicht: groen, oranje  rood.

Fase groen: het gaat goed met mij, ik ben rustig en ik heb overzicht. In deze fase ben ik blij en kan ik goed functioneren.

Fase oranje: het gaat minder goed met mij, mijn hoofd krijgt meer prikkels te verwerken dan het op dat moment aankan.
Signalen in fase oranje: moe, buikpijn, prikkelbaar, friemelen met de handen. Deze signalen koor ieder persoon met autisme natuurlijk anders zijn. Als je tijdig signaleert dat je in fase oranje zit kan ik en/of een ander persoon uit mijn omgeving actie ondernemen om weer richting groen te gaan. Lukt dat niet, dan kan het uiten in extreme overprikkeling of meltdown, fase rood.

In fase rood lukt het mij niet meer om te functioneren. Ik kan alleen nog maar huilen, praten gaat niet meer. Er treedt een reactie op in de vorm van verstijven, vluchten of vechten. In fase rood verstijf ik of vlucht ik weg uit de voor mij onveilige omgeving. Mijn hoofd doet het niet meer. Mensen kunnen tegen mij praten, maar het komt niet meer binnen. Ik begrijp niet meer wat er tegen mij gezegd wordt. Ik heb dan rust nodig en tijd om alle informatie te verwerken. Alles van mij afschrijven kan dan ook helpen. Het kan uren en soms dagen duren dat ik weer hersteld ben. Het is voor mij van levensbelang om mijn eigen triggers en signalen van overprikkeling te herkennen. Op deze manier kan ik (extreme) overprikkeling/meltdown voorkomen.

Zelf werk ik met een planning waar ik al mijn activiteiten een kleur geef, de kleur geeft aan hoeveel energie het mij kost. Groene activiteiten kosten weinig energie, na een oranje activiteit moet ik rust inplannen en na een rode activiteit is een rustdag inplannen verstandig. Op deze manier kan ik veel beter omgaan met overprikkeling.

Het bericht Blog: Prikkels verscheen eerst op SAG.